Maria P:s inlägg publicerades på Facebook 26 juni 2019. Stort tack än en gång för att du godkänner att vi publicerar dina inlägg på www.ensjukvarld.se!
Jag tror att min personliga resa som sjuk och funktionsnedsatt i behov av assistans, speglar utvecklingen i samhällets stödinsatser rätt bra.
2001 – får MS diagnos, är inte sjukskriven en enda dag trots skov, dvs. perioder då man är sjuk och får olika fysiska problem.
2009 – får ett dunderskov och blir förlamad ifrån bröstkorgen och nedåt. Varken lemmar, urinblåsa eller tarmar fungerar. Blir givetvis inlagd direkt på sjukhus och får dämpande behandling. Kurator, neurolog, arbetsterapeut och sjukgymnast är mycket bekymrade, för de förstår att där förändrades mitt liv radikalt.
Går ifrån att vara fullt arbetsför och stark, till att vara mycket sjuk, trött och duktigt funktionsnedsatt, samt djupt deprimerad.
Skrivs ut ifrån sjukhuset men kan fortfarande inte gå, använda händer och armar ordentligt eller sköta toabesök utan hjälpmedel.
Är för sjuk för att ens skickas på rehab, eftersom jag får stöd och hjälp hemma får jag först tillfriskna något så jag ens har orken att gå på rehab.
Dag ett hemma som sjukskriven ringer jag FK. Jag är så dålig att jag inte ens kan hålla i telefonen eller prata, men sjukskrivningen och mitt tillstånd ska ändå gås igenom. Jag hade ALDRIG varit sjukskriven i hela mitt liv..
2009/2010 – fortsätter med att jag tvingas gå på rehab och bygga om hela mitt liv. Jag gör allt jag kan för att komma på banan igen – bostadsanpassning, bilanpassning, tusen hjälpmedel, däribland rullstolar. Anpassning på jobbet, för jag ville verkligen tillbaka till jobbet. Jag tränar och tränar för att försöka bygga upp funktioner igen. Jag går på massvis av besök hos kurator, neurolog, arbetsterapeut, sjukgymnast och ortopedtekniker.
2010- jag förstår också att jag behöver någon form av hjälp, så jag söker ledsagning hos kommunen. Min kurator och neurolog försökte få mig att förstå att jag behövde personlig assistans (PA), men jag vill inte. LSS-handläggaren försöker också få mig att inse att jag behöver PA. Jag funderar på saken och går med på det. Utredning görs och jag kommer upp i så många timmar att det snabbt lämnas över till FK.
FK i sin tur gör en utredning och kommer fram till exakt samma sak. Jag blir direkt beviljad PA med många timmar. FK säger även att det bara är att höra av sig om jag behöver fler timmar. Vilket jag också gör i ett senare skede och direkt blir beviljad.
Mellan 2010-2015 görs endast en omprövning, jag får utan problem behålla alla mina assistenttimmar ifrån FK. Inga minuter behöver tas per moment, grundläggande behov innefattar allt som faktiskt är just grundläggande behov. Det som idag är bortblåst och det lilla som är kvar är sönderstyckat i minuter och integritetsnära behov som FK kallar det.
2017- görs en omprövning (mitt i den s.k. frysningen, enligt FK p.g.a. av att jag inte förbrukat alla mina timmar, då vi hade personalbrist), och trots att jag har en sjukdom som nu är inne i den fasen att jag konstant blir sämre och utvecklar fler funktionshinder, så beslutar FK att min assistans helt ska dras in. Från över 12 timmar aktiv tid per dygn och jour, till noll timmar per dygn. Jag är helt i behov av hjälp med det allra mesta och tar mig fram i elrullstol. Har dålig handfunktion och taskig koordination.
Vi överklagar FK:s beslut till Förvaltningsrätten (FR) och får inhibition. Senare görs domen att FR går på FK:s linje, trots att FR kommenterar att man inte har någon anledning att misstro att jag är i behov av assistans. Att FK kunde dra in assistansen och att FR dömde som dom gjorde, beror helt på att grundläggande behov idag inte ens existerar enligt FK, samt på de prejudicerande domar som ligger till grund för detta vansinne.
2017/2018- jag söker och får kommunal assistans. På väsentligt färre timmar än beslutet ifrån FK, men ändå, jag överlever med hjälp av mannen och familjen.
2018/2019- är det dags för omprövning. Kommunen omprövar varje år. LSS-handläggaren säger att hon inte behöver några nya intyg, då de befintliga bara är ett år gamla. Men plötsligt kommer även LSS-handläggaren (samma som förra gången) fram till att jag behöver färre timmar. Inget har förbättrats i mitt tillstånd, det har snarare försämrats över den tid som har gått. Jag kan tillägga att jag har en hel pärm med omfattande intyg ifrån olika läkare och arbetsterapeuter. Det fanns även en ADL-utredning (se förklaring nedan) som bevisade behovet av PA.
Kopierad text från https://sv.wikipedia.org/wiki/Allm%C3%A4n_daglig_livsf%C3%B6ring:
"Allmän daglig livsföring (ADL), alternativt anpassning i dagligt liv eller aktiviteter i dagligt liv, syftar på de grundläggande aktiviteter som en individ måste behärska för att kunna ha ett självständigt vardagsliv. Den svenska termen kommer från engelskans activities of daily life."
2019- jag går inte med på LSS-handläggarens nya utredningsförslag om minskade timmar. En hel del felaktigheter ifrån hennes sida har också förekommit. Jag företräder mig själv i Vård och Omsorgsnämnden (VON). VON beslutar att återremittera utredningen, då det finns fel i utredningen och att jag ska ha en chans att bevisa mitt assistansbehov på de timmar jag behöver. Jag får behålla befintliga timmar till sista september. Under tiden får LSS-handläggaren bakläxa. Plötsligt kommer hon nu på att jag nu visst behöver nya intyg. På en månad mitt i juli, när alla är lediga, ska jag få tider i vården och nya intyg baserade på besök och gjorda utredningar . Tilläggas bör att jag föreslog detta INNAN omprövningen gjordes, för att ha god tid på mig. Där står jag nu…
Jag summerar det hela med att ifrån att mer eller mindre ha blivit påprackad PA av både kommunen och FK år 2009, till att jag blev av med PA helt och hållet 2017 ifrån FK och fick hyfsad kommunal PA 2018, till att jag nu får slåss för att behålla mina kommunala PA-timmar år 2019. Allt detta trots att jag konstant blir sämre och blir mer funktionsnedsatt över tid.
Någon som känner igen sig? Någon som precis som jag drar kopplingar till regeringens politik och att kommunerna inte kan hantera alla kostnader som landar i deras knän?
/ Maria P, som aldrig kommer att vika sig en tum. Som under resans gång blivit duktigt påläst och som agerat funktivist för alla i behov av stöd inom LSS, sedan 2015.
Läs gärna mer om hur det gick för Maria P på http://ensjukvarld.se/idag-vann-jag-annu-en-delseger/.
