Skymningslandet del 4 (10)

Texten nedan publicerades på Jörgen H:s Facebooksida 27 oktober 2018, omkring en månad efter det senaste riksdagsvalet.

Vintern börjar göra sitt intåg i Skymningslandet och kvicksilvret i termometrarna blir allt mindre synligt samtidigt som samhällsklimatet fortsätter sin kärva utveckling där medmänsklighet och förståelse för andra blir allt mer sällsynt, allt medan den annalkande vintern bäddar in vidderna i ett ombonat vitt fluffigt täcke som skapar den där idylliska känslan.

I de ombonade stugorna kurar folket för att komma undan den bistra vinterkylan men de är inte sysslolösa då mycket måste ordnas före de annalkande helgerna såsom julklappar, pyntning och förbereda all mat och allt annat som är så viktigt denna tid på året.

I andra stugor råder dock en annan prioriteringsordning men även där är det fullt upp med aktiviteter men av andra anledningar. Dessa individer måste ständigt planera sin vardag och möta kraven från ständigt förändrade förutsättningar. Det kan vara allt från personal som inte dyker upp p.g.a. sjukdom, sen färdtjänst eller kontakt med någon av alla de professioner som krävs för att få livet att rulla på för en funktionsvarierad i behov av samhällets stöd för att nå jämlika levnadsvillkor där förhoppningen är att slippa funktionshinder som gör att man upplever sig funktionsnedsatt.

Det är kontakt med läkare, habilitering, fysioterapeut, specialpedagoger, logoped, syncentralen, dietist etc. och listan kan göras längre. Det är intyg som ska begäras in, blanketter som ska fyllas i, hembesök där hem, kropp och själ ska nagelfaras av olika tjänstemän allt för att kvalitetssäkra insatsen…

Tyvärr så får allt fler erfara att ”kvalitetssäkringen” prioriterar besparingar av skattekronor istället för att säkra att samhället faktiskt erbjuder insatser som ger möjlighet till mer jämlika levnadsvillkor då de striktare tillämpningarna av lagar och regler inte erbjuder några andra alternativ som gynnar individen i behov av stöd för att leva självständigt.

För många är smärtan och oron påtaglig, både fysiskt i märg och ben och psykiskt i själ och hjärta när samhället sviker.

Ett svekfullt samhälle som ställer grupper mot varandra och ger upp sina ambitioner och visioner om innevånarnas likvärdighet bäddar inte för ständiga förbättringar då konsekvenserna av dess agerande är påtagligt och talar sitt tydliga språk.

Det blir allt mer mörker i skymningslandet då utvecklingen på många områden går åt fel håll men det finns trots allt fortfarande ljusglimtar då många individer och organisationer fortsatt kämpar för att få tillbaka lite ljus i vår tillvaro och efter natten så ska en gryning komma.

Skymningslandet del 3 (10)

Texten nedan publicerades på Jörgen H:s Facebooksida 19 september 2018, bara någon vecka innan det senaste riksdagsvalet.

I skymningslandet börjar vardagen infinna sig för de flesta efter valet som varit.

På skolgården leker barnen och ungdomarna hänger som vanligt men så ringer klockan och LSS-hemkunskap står på schemat för klassen med ungdomar, de ska få lära sig tillaga det utlovade valfläsket. Men ungdomarna har inga tankar på att tillaga valfläsk då de har svårt att samsas och är fullt upptagna med att försöka vara häftiga och tillhöra den vinnande grupperingen.

Plötsligt ringer skolklockan igen och det har blivit rast så klassen masar sig ut på skolgården där de får se ett barn från mellanstadiet som inte är som alla andra utan måste kämpa för sin plats på skolgården. Detta barn har fått hjälp av en assistent för att kunna delta i aktiviteterna på skolgården så som att leka med de andra barnen och känna livsglädje även om behoven är något större än för övriga barn för att uppnå likvärdiga erfarenheter och påverka sin egen situation i vardagen på skolgården.

Ungdomarna från högstadiet ser på varandra med avund i blicken att detta barn har en assistent, hur kan detta barn tillåtas att ta plats på skolgården. Är det verkligen rimligt och efter en kort diskussion mellan de häftigaste ungdomarna så kommer de fram till att barnet fuskar då det får hjälp att gunga med sina klasskamrater, detta kan inte accepteras och rykten bör omgående spridas om detta fusk och överutnyttjande.

Men ungdomarna nöjer sig inte med att endast sprida rykten, de passar snabbt på när barnet är själv för en stund och bildar en ring runtomkring för att spotta och vräka ur sig glåpord över barnet, några delar till och med ut slag och sparkar.

Några barn ser vad som händer och börjar påkalla uppmärksamhet från någon lärare som är på skolgården, till sist så tar sig en lärare tid för att uppmärksamma vad som inträffat och påkallar därför deras uppmärksamhet. Ungdomarna gillar naturligtvis inte att bli uppmärksammade under dessa former och börjar genast med att slingra sig och skylla på varandra varför det inträffade. Men få känner ånger eller kliver fram för att föregå med gott exempel och agera för att barnet verkligen ska få en återupprättad möjlighet att ta sin rättmätiga plats på skolgården.

Läraren som ingrep och påkallade uppmärksamhet över vad som pågick har också hört ryktena som florerat på skolgården utan att förstå att det är just rykten som spridits av ungdomarna. Läraren köper det som snappats upp med hull och hår för visst är det orättvist att ett barn får mer hjälp än de övriga barnen för att kunna gunga lika högt, detta fusk och överutnyttjande måste också rapporteras så får föräldrarna ta ställning till denna komplicerade situation som uppstått.

Föräldrarna får ta del av vad som hänt och av den information som spridits men de flesta slår ifrån sig det som pågår och orkar inte ta in vad som inträffat då det för de allra flesta inte berör just deras barn. Många tänker att detta är något som ungdomarna kommer att kunna reda ut sinsemellan då de utlovat att alla barn i behov av stöd och hjälp ska få det och de har till och med förekommit att de försökt övertrumfa varandra i sina snåriga löften. Vilka som omfattas av de snåriga löftena eller hur de ska införlivas eller eventuella konsekvenser blir för komplicerat att ta ställning till om det skulle ha nämnts men det låter åtminstone trovärdigt då lärarna informerar om ungdomarnas löften.

Vid nästa lektion i LSS-hemkunskap så ska ett nytt recept finnas tillgängligt för ungdomarna och då ska valfläsket tillredas. Men uppdraget till receptförfattaren har varit tydligt under den tid det tagit att arbeta fram och det är att det måste sparas ordentligt på de begränsade råvarorna.

Men under slutet av receptskrivandet gavs nya direktiv då det framkom att resultatet skulle bli direkt hälsovådligt så besparingskravet på råvarorna plockades bort, men villkoret att inga fler råvaror ska behövs jämfört med nuvarande kostnadsnivå då redan stora mängder råvaror kunnat sparas in genom att utesluta elever från att ta del av hemkunskaps-lektionerna.

Så nu när ungdomarna ska tillreda fläsket så bör man inte förväntas sig att det ska vara extra saltat eller syltat då risken finns att det blir vatten och skorpa som kommer att erbjudas under intensiv marknadsföring , så som att det är näringsrikt och uppfyller betygsskalans krav om goda smaker vad det nu i praktiken innebär men det låter åtminstone bra.

I en annan del av Skymningslandet inte långt från skolan ligger regeringskansliet och där efterapar de som styr och önskar att få styra beteendet från ungdomarna i skolan.

Den röda draken slog sig för bröstet just före valet och lovade någon miljard till LSS-livbojar men nämner inte att det sparats in flera miljarder under mandatperioden genom formuleringar i regleringsbrevet som nu frigjort pengar som kan spenderas på en förstärkt föräldraförsäkring eller andra jätte viktiga reformer…

Dessutom var det Försäkringskassans fel att situationen blivit som den är och eventuella regleringsbrev eller intentioner från den röda draken har naturligtvis ingen påverkan på en statlig myndighet är budskapet som trummas ut.

De mindre drakarna i den blå koalitionen kräver förändring och utlovar mer resurser till LSS-livbojar men är tystare om att deras budgetar fortfarande är kraftigt under de nivåerna som tidigare fått råda och då ska vi inte nämna den större mörkblåa draken som gjort allt för att ducka och ignorera situationen för de med LSS-livbojar och till största delen bara harklat fram att utredningen måste inväntas för det måste tas krafttag mot fuskarna.

Att drakarna ska förmå att presentera förslag som återupprättar LSS livbojarna ser fortsatt ut som en utopi. FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning innehåller många bra saker och anses nog av många utanför maktens korridorer som självklarheter och sunt förnuft. Men i Skymningslandet så anser många drakar att detta endast är visioner som kan förbises på olika vis då ambitionerna saknas för att uppnå sunt förnuft.

I Skymningslandet tillåts det t.ex att lagen (LSS) tillämpas och tolkas på allt mer horribla sätt. Allt fler jurister hos det allmänna ombudet ordnas med uppdrag att driva individers förfrågningar om hjälp i sin vardag till sin spets med målsättning om än mer strikt tillämpning för att enkelt uppnå besparingar utan att behöva skylta med sina faktiska ambitioner.

Men det har nu gått så långt i denna LSS-Jenga att de flesta drakar förstår att nuvarande situation för dem i vattnet med punkterade LSS-livbojar är ohållbar och därför utlovas lagändringar, men vilka och i vilken form de nya LSS-livbojarna ska erbjudas pratas det tystare om och visioner och ambitioner tillåts lysa med sin frånvaro allt för att lugna den breda massan.

Så nu återstår att se vem som tar tag i rodret och förhoppningsvis styr LSS skutan mot lugnare vatten och bjuder upp de med LSS-livbojar på land till övriga innevånare här i Skymningslandet. Ska det bli en ny gryning eller ska fler kapitel måste skrivas i kampen om ett återupprättat LSS medan mörkret blir allt mer påträngande?

Maria P:s personliga resa/presentation

Maria P:s inlägg publicerades på Facebook 26 juni 2019. Stort tack än en gång för att du godkänner att vi publicerar dina inlägg på www.ensjukvarld.se!

Jag tror att min personliga resa som sjuk och funktionsnedsatt i behov av assistans, speglar utvecklingen i samhällets stödinsatser rätt bra.

2001 – får MS diagnos, är inte sjukskriven en enda dag trots skov, dvs. perioder då man är sjuk och får olika fysiska problem.

2009 – får ett dunderskov och blir förlamad ifrån bröstkorgen och nedåt. Varken lemmar, urinblåsa eller tarmar fungerar. Blir givetvis inlagd direkt på sjukhus och får dämpande behandling. Kurator, neurolog, arbetsterapeut och sjukgymnast är mycket bekymrade, för de förstår att där förändrades mitt liv radikalt.

Går ifrån att vara fullt arbetsför och stark, till att vara mycket sjuk, trött och duktigt funktionsnedsatt, samt djupt deprimerad.

Skrivs ut ifrån sjukhuset men kan fortfarande inte gå, använda händer och armar ordentligt eller sköta toabesök utan hjälpmedel.

Är för sjuk för att ens skickas på rehab, eftersom jag får stöd och hjälp hemma får jag först tillfriskna något så jag ens har orken att gå på rehab.

Dag ett hemma som sjukskriven ringer jag FK. Jag är så dålig att jag inte ens kan hålla i telefonen eller prata, men sjukskrivningen och mitt tillstånd ska ändå gås igenom. Jag hade ALDRIG varit sjukskriven i hela mitt liv..

2009/2010 – fortsätter med att jag tvingas gå på rehab och bygga om hela mitt liv. Jag gör allt jag kan för att komma på banan igen – bostadsanpassning, bilanpassning, tusen hjälpmedel, däribland rullstolar. Anpassning på jobbet, för jag ville verkligen tillbaka till jobbet. Jag tränar och tränar för att försöka bygga upp funktioner igen. Jag går på massvis av besök hos kurator, neurolog, arbetsterapeut, sjukgymnast och ortopedtekniker.

2010- jag förstår också att jag behöver någon form av hjälp, så jag söker ledsagning hos kommunen. Min kurator och neurolog försökte få mig att förstå att jag behövde personlig assistans (PA), men jag vill inte. LSS-handläggaren försöker också få mig att inse att jag behöver PA. Jag funderar på saken och går med på det. Utredning görs och jag kommer upp i så många timmar att det snabbt lämnas över till FK.

FK i sin tur gör en utredning och kommer fram till exakt samma sak. Jag blir direkt beviljad PA med många timmar. FK säger även att det bara är att höra av sig om jag behöver fler timmar. Vilket jag också gör i ett senare skede och direkt blir beviljad.

Mellan 2010-2015 görs endast en omprövning, jag får utan problem behålla alla mina assistenttimmar ifrån FK. Inga minuter behöver tas per moment, grundläggande behov innefattar allt som faktiskt är just grundläggande behov. Det som idag är bortblåst och det lilla som är kvar är sönderstyckat i minuter och integritetsnära behov som FK kallar det.

2017- görs en omprövning (mitt i den s.k. frysningen, enligt FK p.g.a. av att jag inte förbrukat alla mina timmar, då vi hade personalbrist), och trots att jag har en sjukdom som nu är inne i den fasen att jag konstant blir sämre och utvecklar fler funktionshinder, så beslutar FK att min assistans helt ska dras in. Från över 12 timmar aktiv tid per dygn och jour, till noll timmar per dygn. Jag är helt i behov av hjälp med det allra mesta och tar mig fram i elrullstol. Har dålig handfunktion och taskig koordination.

Vi överklagar FK:s beslut till Förvaltningsrätten (FR) och får inhibition. Senare görs domen att FR går på FK:s linje, trots att FR kommenterar att man inte har någon anledning att misstro att jag är i behov av assistans. Att FK kunde dra in assistansen och att FR dömde som dom gjorde, beror helt på att grundläggande behov idag inte ens existerar enligt FK, samt på de prejudicerande domar som ligger till grund för detta vansinne.

2017/2018- jag söker och får kommunal assistans. På väsentligt färre timmar än beslutet ifrån FK, men ändå, jag överlever med hjälp av mannen och familjen.

2018/2019- är det dags för omprövning. Kommunen omprövar varje år. LSS-handläggaren säger att hon inte behöver några nya intyg, då de befintliga bara är ett år gamla. Men plötsligt kommer även LSS-handläggaren (samma som förra gången) fram till att jag behöver färre timmar. Inget har förbättrats i mitt tillstånd, det har snarare försämrats över den tid som har gått. Jag kan tillägga att jag har en hel pärm med omfattande intyg ifrån olika läkare och arbetsterapeuter. Det fanns även en ADL-utredning (se förklaring nedan) som bevisade behovet av PA.

Kopierad text från  https://sv.wikipedia.org/wiki/Allm%C3%A4n_daglig_livsf%C3%B6ring: 
"Allmän daglig livsföring (ADL), alternativt anpassning i dagligt liv eller aktiviteter i dagligt liv, syftar på de grundläggande aktiviteter som en individ måste behärska för att kunna ha ett självständigt vardagsliv. Den svenska termen kommer från engelskans activities of daily life."

2019- jag går inte med på LSS-handläggarens nya utredningsförslag om minskade timmar. En hel del felaktigheter ifrån hennes sida har också förekommit. Jag företräder mig själv i Vård och Omsorgsnämnden (VON). VON beslutar att återremittera utredningen, då det finns fel i utredningen och att jag ska ha en chans att bevisa mitt assistansbehov på de timmar jag behöver. Jag får behålla befintliga timmar till sista september. Under tiden får LSS-handläggaren bakläxa. Plötsligt kommer hon nu på att jag nu visst behöver nya intyg. På en månad mitt i juli, när alla är lediga, ska jag få tider i vården och nya intyg baserade på besök och gjorda utredningar . Tilläggas bör att jag föreslog detta INNAN omprövningen gjordes, för att ha god tid på mig. Där står jag nu…

Jag summerar det hela med att ifrån att mer eller mindre ha blivit påprackad PA av både kommunen och FK år 2009, till att jag blev av med PA helt och hållet 2017 ifrån FK och fick hyfsad kommunal PA 2018, till att jag nu får slåss för att behålla mina kommunala PA-timmar år 2019. Allt detta trots att jag konstant blir sämre och blir mer funktionsnedsatt över tid.

Någon som känner igen sig? Någon som precis som jag drar kopplingar till regeringens politik och att kommunerna inte kan hantera alla kostnader som landar i deras knän?

/ Maria P, som aldrig kommer att vika sig en tum. Som under resans gång blivit duktigt påläst och som agerat funktivist för alla i behov av stöd inom LSS, sedan 2015.

Läs gärna mer om hur det gick för Maria P på http://ensjukvarld.se/idag-vann-jag-annu-en-delseger/.

Idag vann jag ännu en delseger

För information om Maria P:s personliga resa som sjuk och funktionsnedsatt i behov av assistans, se http://ensjukvarld.se/maria-ps-personliga-resa-presentation/.

Idag vann jag ännu en delseger i kampen för min rätt till att behålla min assistans på ett fungerande antal timmar per dygn.

Det är helt sjukt att man ska behöva KÄMPA och fightas så hårt för något som borde vara så självklart i Sverige 2019. Det tar oceaner av tid och energi ifrån mig som faktiskt har svårt med ork och energi.

Utan min hyfsat fungerande hjärna, min starka vilja, min stora trut, min totala oräddhet inför myndigheter osv. samt all kompetens jag samlat på mig i ämnet, så skulle jag vara rökt nu.

Mina tankar går till alla som INTE har det, måtte min och mina medkämpars kämparglöd räcka till ALLA, för vi funktionsnedsatta och våra anhöriga står helt ensamma i samhället, vi har ingen vid vår sida.

Sverige är svinkallt…och då är det inte vädret jag syftar på. / Maria P

Syntolkning: Bilden föreställer en stridslysten kvinna i rullstol, med eldmönstrad klädsel och facklor i händerna.

HEJAOLIKA.SE: De sociala stöden är nu billigare än på 35 år

Valter Bengtssons artikel publicerades 2019-06-26 på HEJAOLIKA.SE. Texten nedan har kopierats från den artikeln. Hela artikeln finns på https://hejaolika.se/artikel/de-sociala-stoden-ar-nu-billigare-an-pa-35-ar?fbclid=IwAR3NWZ9UFcEMhB3WMXR0Bd8LOW8wg_lVE7JO_GweXWyDbhWjEThpbsJnwoQ.

Under 2018 var kostnaderna i relation till BNP endast 4,7 procent

Tror du på bilden av att Sveriges ekonomi blivit allt mer pressad av ökande kostnader för personer med funktionsnedsättning och sjukdom? I så fall har du blivit grundlurad.

I själva verket har kostnaderna för socialförsäkringen halverats sedan 1990-talet i förhållande till BNP, bruttonationalprodukten.

Under 2018 var kostnaderna i relation till BNP de lägsta på 35 år.

Det visar Försäkringskassans rapport ”Socialförsäkringen i siffror 2019”.

’År 2018 motsvarade utgifterna för socialförsäkringen 4,7 procent av BNP och nivån är den lägsta under de senaste 35 åren’, skriver Försäkringskassan.

En förklaring till att kostnaderna har fortsatt minska år efter år är att flera av stöden till personer med funktionsnedsättningar har försämrats, däribland assistansersättningen och bilstödet.

Många politiker och beslutsfattare har målat upp en bild av ”skenande” kostnader på det sociala området, men det stämmer alltså dåligt med svensk ekonomis utveckling.

HejaOlika har dock uppmärksammat den verkliga utvecklingen i flera artiklar under de senaste åren – se länkar nedan.

Det är de relativa kostnaderna för sjukdom och funktionsnedsättning som minskat allra snabbast de senaste åren, enligt Försäkringskassans statistik. Diagrammet är från rapporten Socialförsäkringen i siffror 2019.

Syntolkning: Bilden ovan visar ett diagram. Enligt diagrammet har kostnaderna för sjukdom och funktionsnedsättning minskat kraftigt./ Admin för ensjukvarld.se

…”